Se actualiza el listado de enfermedades huérfanas – raras

Actualiza el listado oficial de enfermedades huérfanas-raras en Colombia, identificadas en el anexo técnico que forma parte integral del acto administrativo. Este listado se utiliza para la generación y administración de registros médicos, notificación de casos al SIVIGILA y para el Registro Nacional de Personas con Enfermedades Huérfanas. Obligaciones de cumplimiento normativo

• EPS, IPS y entidades administradoras: Deben aplicar el listado actualizado para la codificación de diagnósticos, notificación de casos y administración de registros médicos.
• No barreras de acceso: El listado no puede constituirse en una barrera para la atención, diagnóstico, tratamiento o rehabilitación de personas con enfermedades huérfanas-raras. Debe primar el criterio médico, independientemente de la actualización del listado.
• Publicación permanente: El listado estará disponible en el Repositorio Institucional Digital (RID) del Ministerio de Salud y Protección Social.

Disposiciones de Interés

• Actualización del listado: Se incorpora un extenso listado de enfermedades huérfanas-raras (más de 2.200 entidades), con su respectivo código CIE-10, facilitando la identificación y gestión clínica y administrativa.
• Interés epidemiológico: El listado es de interés epidemiológico y no limita el acceso a atención para enfermedades no incluidas, siempre que exista criterio médico.
• Protección de derechos: Refuerza el derecho fundamental a la salud de pacientes con enfermedades huérfanas, evitando exclusiones y garantizando acceso a servicios y tecnologías de salud.
• Participación ciudadana: El proceso de actualización incluye la nominación de enfermedades por parte de la ciudadanía y expertos, a través de la plataforma Mi Vox-Pópuli.