Minsalud proyecta actualización del listado de enfermedades huérfanas – raras
Por medio de este proyecto Minsalud actualizaría el listado que fue desarrollado en la Resolución 023 de 2023. Aplicaría para: EPS, IPS Aspectos de interés:- Se incluirían nuevas enfermedades, entre ellas:
- Enfermedad de Niemann-Pick tipo A/B
- Síndrome de Glass
- Síndrome de Jarcho Levin
- Displasia Cleidocraneal
- Osteomalacia inducida por tumor
- Amiloidosis de cadenas ligeras
- Hipertermia maligna por anestesia, entre otras.
- Se adicionaría el artículo 6 que establece que el listado es de interés epidemiológico y no corresponde a la totalidad de enfermedades huérfanas descritas en la literatura científica. Además, no puede constituirse como una barrera de acceso para la atención de las personas y tampoco afectar el acceso al tamizaje, diagnóstico temprano y/o tratamiento oportuno de las personas que sufren enfermedades raras o huérfanas. Igualmente, independientemente de los procesos de actualización de la lista de enfermedades huérfanas- raras definida por ley, debe primar el criterio médico para el tamizaje, diagnóstico y tratamiento.
